Ich bin Jonathan!


Ich lebe mit meinen Eltern Christiane und Volker und meinen beiden großen Schwestern in einem kleinen Ort in Schleswig-Holstein. 


Ich liebe es mit meinem Elektrotrecker zu fahren und spiele gern mit der Eisenbahn und in der Sandkiste. Wenn ich Bilder vom Meer sehe, will ich sofort "Da hin!". 

Wenn ich mich mit meinen Freundinnen treffe, beobachte ich viel und bin etwas zurückhaltend, da ich beim Laufen nicht mithalten kann, aber ich gucke anderen Kindern sehr gern zu. Warum das so ist?


In der 27. Schwangerschaftswoche wurde bei mir ein schwerer und sehr komplexer Herzfehler festgestellt. 


Mein Herz liegt auf der rechten Seite, ist spiegelverkehrt und in sich gedreht. Hinzu kommen Löcher in der Herzscheidewand und eine Stenose (Gefäßverengung). Somit wird das Blut, welches bei einem gesunden Herzen in den Körper gepumpt wird in die Lunge gepumpt. Dadurch wird die Lunge regelrecht "überflutet", während  mein Körper unterversorgt ist. 


Auch wenn die Ärzte meine Eltern darauf vorbereitet hatten, dass ich möglicherweise außerhalb des Mutterleibes nicht lebensfähig wäre, habe ich es geschafft und bin heute stolze 3 Jahre alt! 


Seitdem versetzte ich meine Familie, Freunde und Ärzte regelmäßig in Staunen. Meine Eltern sagen immer, ich bin ein Wunder der Natur und ein wahrer Kämpfer. 


Wir haben immer gewusst, dass der Moment kommen wird, an dem die Herz-Operation nicht länger aufgeschoben werden kann. Ende Juli ist es nun soweit und meine Eltern müssen mein Leben in fremde Hände legen. 


Deutschlandweit traut sich kein Arzt diese komplizierte Operation zu, jedoch gibt es in den USA einen Arzt, Dr. Hraška, der diese Operation bereits erfolgreich durchgeführt hat. Ich habe Dr. Hraška bereits kennengelernt und er traut sich als einziger Arzt diesen Eingriff zu. Dafür müssen meine Eltern und ich jedoch nach Amerika fliegen, denn nur in einem der weltbesten Kinderkrankenhäuser, dem Children's Hospital of Wisconsin-Milwaukee, kann Dr. Hraška den ca. 8-stündigen Eingriff durchführen. Hier habe er das beste Team und die besten medizinischen Geräte. 


Und in all dem emotionalen Auf und Ab ist leider bis heute nicht sicher, ob und welche Kosten von der Krankenkasse übernommen werden. 


Mit der ersten Rückmeldung der Krankenkasse, wurde die Kostenübernahme für die Operation, sowie die anschließende Behandlung in den USA abgelehnt. Dank des öffentlichen Drucks und der überwältigenden Anteilnahme wurde zwischenzeitlich durch die Krankenkasse mündlich zugesagt, dass sie sich an den Behandlungskosten beteiligen werden (mehr unter Neuigkeiten). Dennoch werden die Kosten für Flüge, Unterbringung, Verpflegung, etc. von mir und meinen Eltern vermutlich nicht übernommen. Diese Kosten können wir allein nicht bewältigen. 


Ohne diesen medizinischen Eingriff werde ich sicher sterben, daher sind wir auf Eure finanzielle Unterstützung angewiesen! 


Update

Ich habe es geschafft!!!🤗

Unter Neuigkeiten kann mein schwerer, aber erfolgreicher Weg in ein neues, gesundes Leben nachgelesen werden😀!