Neuigkeiten 

17.09.2018, 0.00
Inzwischen sind wir bereits einige Zeit wieder Zuhause und sehr froh zusehen zu können, dass Jonathan so sehr aufblüht. Es geht ihm Zuhause einfach so viel besser!😃😃

In dem oben stehenden Artikeln könnt Ihr nachlesen, wie die ersten Wochen nach der Rückkehr für uns waren.

28.08.2018, 18.00

Wir sind wieder endlich wieder Zuhause!!!

Völlig übermüdet, aber unendlich glücklich, sind wir heute Nachmittag in Hamburg angekommen und wurden schon am Flughafen von Familie und Freunden empfangen. 
Auf dem Weg nach Hause wurden wir schon am Ortseingang mit einem Begrüßungsschild empfangen, der Weg zu uns nach Hause war geschmückt und auf den Gehwegen standen so viele Menschen um Jonathan und uns Zuhause willkommen zu heißen! Die Freundentränen flossen nur so, es war so schön zu sehen, in was für einer unglaublich tollen und liebevollen Gemeinde wir leben! 

Vielen, vielen Dank für diesen unerwartet wundervollen Empfang!


Kaum waren wir Zuhause, fing Jonathan schon an sein Spielzeug wiederzuentdecken und forderte "Opa, komm spielen!"😂

Direkt danach ging es allein die Treppe hoch in sein Zimmer....Wahnsinn! Das ist es, was wir und die Ärzte im Children's Hospital immer gesagt haben, Zuhause wird es ihm sehr schnell besser gehen! Selbstverständlich wurde auch sein Elektrotrecker wieder in Betrieb genommen.

Selten passten die Worte so sehr wie heute:

Zuhause ist es am schönsten!!

😀😀😀


26.08.2018, 17.29

Nach Tagen der Ungewissheit und vielen Telefonaten und Mails haben wir heute endlich einen Berater bei der Lufthansa erreicht, der in kürzester Zeit für ein Strahlen in unseren Gesichtern gesorgt hat!


Jonathan hat die Freigabe am Montag nach Hause fliegen zu dürfen!😃😃😃


Vielen Dank an dieser Stelle an Herrn Pätzhold von der Lufthansa, der die schnelle Koordinierung zwischen Frankfurt, New York und Chicago organisiert hat und uns die lang ersehnte gute Nachricht überbrachte!


Wir freuen uns so sehr auf die gewohnte Umgebung Zuhause, unsere Betten, unser Essen, alles auf Deutsch besprechen zu können, auf unsere Familie und Freunde, aber am allermeisten auf Johanna und Leonie!!!


Wir machen uns jetzt gleich auf den Weg nach Chicago und bleiben dort in der Nähe des Flughafens. 

Die Gewissheit endlich nach Hause kommen zu dürfen ist so überwältigend!!😃😃


26.08.2018, 2.04

Die Bilder von Jonathan's Lunge sehen sehr gut aus! 

Obwohl uns die Lufthansa bereits vorab bestätigt hatte, dass für einen Flug am kommendem Montag (27.08.) keine erneute Untersuchung erforderlich ist, und wir den Flieger bereits buchen können, wurden wir gestern darüber informiert, dass die Lufthansa nun doch noch neue Informationen benötigt...

Nach diversen Diskussionen mit dem Service Center in New York, haben wir die Zusage erhalten, dass wir bis heute (Samstag), eine Rückmeldung des verantwortlichen Arztes der Lufthansa erhalten. Leider wurde dieses Versprechen erneut nicht eingehalten.

Jonathan möchte doch nur nach Hause! Wir fragen uns ernsthaft, was daran nicht zu verstehen ist. Auch die behandelnden Ärzte des Children's Hospital of Wisconsin können die Entscheidung der Lufthansa aus medizinischen zum aktuellen Zeitpunkt nicht mehr nachvollziehen.

Wir haben die Flüge doch bereits bezahlt, und wollen nur noch nach Hause. Jonathan und wir verstehen nicht warum uns das so schwer gemacht wird?!?


25.08.2018, 4.57

Die Ärzte aus dem Children's Hospital machen morgen noch ein neues Bild von Jonathan's Lunge und wenn es sich zu gestern nicht verschlechtert hat, dürfen wir Montag endlich nach Hause fliegen. 👏🏻👏🏻👏🏻🙂

Die neuen Medikamente haben bei Jonathan  angeschlagen und er bekommt wieder gut Luft und er hat heute nur ein mal Schmerzmedikamente gebraucht. 


Wir sind über die Positive Entwicklung  sehr glücklich, doch der Kleine hat schrecklich Heimweh!!


Es ißt immer schlechter und lacht kaum noch und fragt den ganzen Tag nach seinen Geschistern. 

Er ist so schrecklich dünn geworden, dabei muss er jetzt gut Essen, damit sein kleiner Körper wieder kräftiger wird und gesund werden kann. 


Die lieben Ärzte hier im Krankenhaus sagen , dass er für einen optimalen Heilungsverlauf schnell nach Hause muss, damit er wieder seelisch auftanken kann und sein Körper schnell gesund wird. 

Das bewundern wir hier sehr an dem ganzen Personal des Children's Hospital, dass die Seele des Kindes hier sehr sehr wichtig ist!


Bitte betet weiter für klein Jonathan, dass das Röntgenbild morgen gut aussieht  und das der Lufthansa Arzt auch sein O.K. gibt.  


Wir danken Euch noch mal von Herzen für Eure lieben Spenden der letzten Wochen. Ohne Eure emotionale und finanzielle Unterstützung  würden wir hier es nicht schaffen❣ 

Uns laufen Tränen der Dankbarkeit...!

Wir danken unserem Vater im Himmel für jeden Einzelnen von Euch, denn jeder Tag ist eine emotionale, wie auch finanzelle Herausforderung.  

Wir werden es Euch allen nie vergessen, was Ihr für unseren kleinen Jonathan gemacht habt bzw.macht ❣


23.08.2018, 3.09

Johanna hatte heute (Mittwoch) ihre Einschulung und obwohl wir leider nicht dabei sein konnten, zeigten uns die vielen Bilder und Videos, dass sie einen schönen Tag hatte! Es fiel uns unendlich schwer, so weit weg sein zu müssen. Johanna, wir sind sehr stolz auf dich! Du sahst sehr hübsch und glücklich aus ❤! Wir sind sehr froh und stolz, dass die große Schwester dabei war und uns gut vertreten hat! Und wir sind allen lieben Menschen zutiefst dankbar, die Johanna einen unvergesslichen Tag schenkten! DANKE an die Großeltern, Freunde, Nachbarn, Paten und alle, die dabei waren 😘!


Wir haben uns bewusst erst jetzt mit Neuigkeiten gemeldet, damit Johanna eine unbeschwerte Feier hat, denn Jonathan hat leider einen Rückschlag erlebt, er hat wieder Flüssigkeit an der Lunge! Daher auch die Schmerzen im Bauch. Wir sind gestern aus Chicago zurückgekehrt und waren am Nachmittag in die Notaufnahme gegangen. In der Nacht zuvor hatte Jonathan starke Schmerzen und es wurde täglich nur schlimmer. Nach über 5 Stunden in der Notaufnahme hatten wir das Ergebnis. Die Menschen dort haben sich so toll um uns gekümmert, haben uns sehr ernst genommen und viele viele Untersuchungen gemacht. Jonathan muss jetzt wieder stärkere Medikamente zur Entwässerung nehmen. Wir durften zum Glück zurück ins Ronald McDonald-Haus, beinahe hätten wir stationär aufgenommen werden müssen. Für uns und Jonathan ist das ein ganz schöner Knockout gewesen. 

Am Ende muss man aber sagen, gut, dass wir nicht geflogen sind! Da hatte die Lufthansa doch recht! Diese ewige Achterbahn-Fahrt ist echt krass! Heute geht es Jonathan schon besser, wir haben in den nächsten Tagen Kontrolluntersuchungen und beten inständig, dass wir Montag fliegen können! Bisher haben sich Gottes Wege als immer richtig erwiesen! Heute Nachmittag haben wir das erste Mal so richtig den wunderschönen Garten am Ronald McDonald-Haus genossen, das Wetter ist nämlich zum ersten Mal erträglich! Bisher war es immer unerträglich schwülwarm oder heiß!


21.08.2018, 16.07

Nachdem wir vom Lufthansa-Arzt erst eine Genehmigung erhalten hatten, wurde dieser am Sonntag leider doch noch widersprochen. Die Zeitspanne zwischen OP und Flug sei zu kurz. Daher müssen noch ca. eine Woche in den USA bleiben und hoffen dann eine Genehmigung für den Rückflug für Jonathan zu erhalten. 

Wir sind einerseits sehr enttäuscht, da wir ja dachten schon eine Genehmigung zu haben und uns schon so sehr auf unsere Töchter gefreut hatten, andererseits wollen wir nichts ausreizen. Da Jonathan bisher alle positiv überrascht hat mit seiner schnellen Genesung, wird auch der Lufthansa-Arzt seine Stärke und Willenskraft kennenlernen!


Jetzt fahren wir zurück nach Milwaukee. Dort lassen wir die Bauchschmerzen von Jonathan abklären, da es nicht besser wird. Er kann nachts kaum schlafen.


19.08.2018, 5.14

Das heutige (Sonntag) Röntgenbild bei Jonathan sah gut aus! Und wir sind jetzt offiziell aus dem Krankenhaus entlassen 👏🏻👏🏻😃 Angeblich muss aber nun doch noch mal das medizinische Center der Lufthansa entscheiden, ob wir fliegen dürfen oder nicht. Es gibt wohl Nachfragen. 

Wir dachten, es wäre alles geklärt, denn wir haben gestern die schriftliche Bestätigung von der Lufthansa bekommen und dann gleich die Flüge gebucht.

Jetzt  müssen wir wieder auf eine Rückmeldung der Lufthansa  warten!

Es ist aber auch ein ewiges Auf und Ab...puh! Wir sind mit Einverständnis des Arztes trotzdem  heute nach Chicago gefahren und machen jetzt einen nächtlichen Zwischenstopp in einem Hotel am Flughafen. Jonathan hat die Fahrt ganz toll gemeistert! 

Wir hoffen und beten nun, dass wir morgen nach Hause fliegen können. Dann könnten wir bei der Einschulung unserer Tochter doch dabei sein.

Das wäre echt schön ❣


18.08.2018, 17.04

Heute Nacht hat Jonathan zum ersten Mal "gut" geschlafen... Juhu🙌🏻😄👏🏻👏🏻👏🏻🙂🙃🙂🙃! Es war die erste Nacht ohne schreien und weinen vor Schmerzen. Er ist nur 2 Mal durch Albträume wach geworden, aber wir konnten ihn beruhigen.


So...jetzt stehen wir erstmal auf und kochen uns einen Kaffee zum Frühstück. 

Es ist echt interessant, was sie aus dem langen Interview gemacht haben.

Sie haben mehr unsere Pausen gefilmt und auch die Begegnung mit Dr. Hoffman und Dr. Hraška im Flur war echt... Ich (Christiane) habe Beide in den Arm genommen und mich unter Tränen bedankt... Zum Glück hatte uns da das Kamera-Team noch nicht entdeckt❣


18.08.2018, 1.25

Den Fernsehbericht von FOX 6 NEWS könnt ihr jetzt unter in der Galerie finden.


17.08.2018, 20.54

Im Ronald McDonald Haus ist es schön...aber Jonathan weint noch viel... die Ärzte meinen, dass es nach so einer schweren OP jedoch normal ist. Wir haben jetzt langsam realisiert, dass er noch Wochen braucht bis er wieder so fit wird wie vor der OP. Wir müssen noch ca. 6 Wochen auf ihn aufpassen, als wäre er ein rohes Ei, damit der Brustkorb und die Nähte nicht aufreien. Bis Weihnachten soll alles gut verwachsen sein. Danach geht es aber bestimmt mit großen Schritten bergauf. 

Jonathan hat hier die Ärzte ins Staunen versetzt, wie schnell und gut er sich in der kurzen Zeit erholt hat.


Heute Nachmittag wird seine Geschichte hier im TV (FOX 6 USA TV) übertragen...🙈 mit unseren Helden, Dr. Hoffman und Dr. Hraška.

Sie sind mit seinem gesundheitlichen Zustand sehr zufrieden und können sich vorstellen, dass wir bald nach Hause können! Wir sind sooooo glücklich und dankbar ❣


17.08.2018, 3.22

Nachdem Jonathan in der Nacht wieder sehr unruhig war und starke Schmerzen hatte, sind wir am Morgen gleich ins Krankenhaus zur Kontrolle. Dabei wurde festgestellt, dass es der Lunge tatsächlich deutlich besser geht und somit ein entwässernde Medikament abgesetzt werden kann, was Jonathan's Kreislauf bisher sehr zu schaffen gemacht hat. Was für eine Erleichterung!

Nun muss sein Magen noch fit werden, wofür er nun ergänzend ein neues Medikament erhält. 


Jonathan ist inzwischen etwas mobiler. Seit ein paar Stunden spielt er immer mal wieder ein wenig und läuft sogar schrittweise selbstständig! Das ist wirklich sooo schön! So darf es gern weitergehen!


Morgen früh steht die nächste größere Kontrolluntersuchung im Krankenhaus an. Bitte drückt uns die Daumen, dass die Ergebnisse gut sind!

Wir Drei vermissen unser Zuhause und unsere kleinen Mädels, Familien und Freunde doch sehr und wünschen uns, dass wir bald zurückfliegen zu können. 


14.08.2018, 4.12

Nach unserer Entlassung von der Intensivstation konnten wir sogar ins Ronald McDonald Haus umziehen! Es ist keine stationäre Behandlung nötig! Wir sind jetzt ambulante Patienten. Das kam für uns doch überraschend, ist aber umso schöner! 

Dr. Hoffman sagte, es wird Zeit, dass Jonathan das Krankenhaus verlässt, um auch emotional gesund zu werden! Als Abschiedsgeschenk und Erinnerung haben wir noch ein Foto von unseren Helden, Dr. Hraška und Dr. Hoffman, bekommen (siehe Bildersektion). 


Die folgenden Stunden und Tage waren sehr aufreibend für uns, denn es war wieder eine neue Umgebung für Jonathan, er wollte lieber ins Hotel zurück. Wir haben dann dort noch eine Nacht verbracht. Jonathan ging es nicht gut, er war sehr durcheinander und hatte Schmerzen. Diese Momente sind für uns wahnsinnig schwer, so weit weg von Zuhause, in einem fremden Land mit fremder Sprache und allein... und dann sind wir auch wieder sehr dankbar für Jonathans Heilung, für die tollen Geschenke, die uns in die Klinik geschickt werden, für die lieben Worte, Bilder, Videos und Nachrichten aus der Heimat. Das alles und Gottes Zuversicht geben uns immer wieder neue Kraft. Und natürlich all die lieben Menschen im Hospital und im Ronald McDonald Haus! 


Am heutigen Montag hatten wir die erste Kontrolluntersuchung und das Röntgenbild und die Blutwerte sehen besser aus! Ein entwässerndes Medikament konnte reduziert werden! Jonathan isst auch etwas besser, er entwickelt mehr Appetit! Trotz dessen, dass er unter den Nebenwirkungen der Medikamente leidet. Er ist so tapfer! Wir hoffen, das die nächsten Tage etwas ruhiger werden bis zur nächsten Kontrolle am Freitag.


12.08.2018, 2.51

Wir durften die Intensivstation verlassen!😀😀😀

In der Bildersektion findet ihr ein paar Bilder von tollen Menschen, die Jonathan und uns auf diesem schweren Weg hier in Milwaukee zur Seite standen.


11.08.2018, 16.50

In den letzten Stunden war unglaublich viel zu organisieren. 

Nachdem die heutigen Röntgenbilder und Vitalwerte den Umständen entsprechend gut aussahen, konnten endlich die letzten Kabel entfernt werden. Auch der zentrale Venenkatheter konnte gezogen werden. Jonathan hatte sich diesen nachts halbwegs selber gezogen und das war ganz schön gefährlich und ein Schreck mitten in der Nacht! Der Nachtdienst hat dann die weitere Versorgung übernommen, es ist zum Glück alles gutgegangen!


Die tollen Ärzte um Dr. Hoffman haben uns für heute eine wunderbare "Hausaufgabe" aufgegeben: Um Jonathan vor dem Hospitalismus ("Krankenhaus-Koller") zu bewahren und seine Seele aufzupeppeln, sollten oder besser durften wir mit ihm in den Garten des Krankenhauses gehen...es war WUNDERVOLL!!!😃

Dort ist Jonathan regelrecht aufgeblüht und hat ganz glücklich gespielt. Unter freiem Himmel in der Natur war wieder fröhlich. Erst nach einer knappen Stunde wollte er wieder rein und etwas schlafen. Er isst und redet etwas mehr. Es macht uns so glücklich!


Eine weitere schöne Nachricht ist, dass wir wohl bald vom Krankenhaus in ein Zimmer im 2 Minuten entfernten Ronald McDonald-Haus umziehen können!! 😀

Zu den Untersuchungen werden wir weiterhin ins Krankenhaus gehen, aber auch im R. McD-Haus, steht uns Dr. Hoffman zur Verfügung.

Dieses kleine Stück Freiheit wird bei Jonathan neue Kräfte freisetzen, da glauben wir fest dran!


Außerdem wollen uns nochmals bei allen Spendern bedanken! Für viele Untersuchungen und Medikamente mussten wir die Kostenübernahmen bestätigen, was uns nur Dank Eurer Spenden zusätzliche Sorgen genommen hat. Euch an unserer und Jonathan's Seite zu wissen, ist ein riesiges Geschenk!


10.08.2018, 0.50

Wir sind so dankbar! 

Jonathan jault noch ganz schön (etwas Schmerzen und Unwohlsein), aber er ist stabil. 

Er hat heute schon etwas gegessen und getrunken und Jonathan ist aufgestanden... noch sehr schwach und unsicher beim Stehen...aber er steht!

Außerdem hat er heute wieder etwas gesprochen...  Es ist wundervoll seine Stimme zu hören!


Vielleicht kommt morgen sein ZVK (zentraler Venenkatheter) raus und wir dürfen, wenn es die Untersuchungen erlauben, bald von der Intensivstation 👏🏻.


Jeden Tag wird Blut abgenommen und seine Lunge genau kontrolliert. Heute morgen sah sie schon wieder viel besser aus als gestern.


Jonathan hat heute einen Arztkoffer vom Krankenhaus bekommen (eine ganz liebe Mitarbeiterin, die viel für die Kinder hier macht, hat das ganz toll organisiert).

Dann haben wir bei der Puppe Blutdruck gemessen (Jonathan guckt meistens nur zu, ist aber sehr aufmerksam). 

Es ist sooo schön und wir sind sehr dankbar darüber 😃


09.08.2018, 1.11

Der heutige Tag verging wie im Flug. Da Jonathan's Atmung wieder schneller und schwerer wurde, haben die Ärzte heute viele Untersuchungen vorgenommen.

 

Mit seinem Herzen sind sie sehr zufrieden! Alles wächst zusammen und funktioniert gut. Leider benötigt er aber wieder eine höhere Dosis entwässernder Medikamente. Wir hoffen, dass ihm dadurch das Atmen wieder leichter fallen wird und seine Vitalzeichen weiterhin gut bleiben. Außerdem ist unsere große Hoffnung, dass er bald wieder anfängt zu essen. Er benötigt die Kraft so dringend um wieder fit zu werden!

 

Wir danken Euch für die vielen aufmunternden Worte, Mails und Nachrichten der letzten Tage! Im Moment wünschten wir uns so sehr, dass unser Familie und Freunde hier wären, um uns einfach mal in den Arm zu nehmen, oder kurz auf Jonathan aufzupassen, damit wir eine kurze Verschnaufpause bekommen und zu zweit einen Kaffee trinken können. Wir wissen, dass ihr auch gern hier wärt, um an unserer Seite und für Jonathan da zu sein. Wir wissen auch, dass das in der aktuellen Situation nicht geht, aber wir merken, wie unglaublich wichtig ihr für uns seid! Vielen Dank für Eure liebevolle Unterstützung!


08.08.2018, 0.39

Heute geht es Jonathan leider nicht ganz so gut wie gestern.

Er isst weiterhin sehr wenig und hat heute noch nicht wieder gesprochen.

Aber wir dürfen ihn endlich auf den Arm nehmen und mit ihm kuscheln. Auch wenn die Kabel und Schläuche sehr stören, sind diese innigen Momente wunderschön und wichtig für uns Drei!


Nun wo Jonathan’s Vitalzeichen zum Glück stabil sind, ist es extrem wichtig, dass Jonathan seine Lebensfreude zurückgewinnt! Seine Seele ist noch spürbar angeschlagen und benötigt viel Zuwendung. Das Krankenhaus ist sooo super und hat uns eine Kinderpsychologin zur Seite gestellt.


In der Nacht wechseln wir uns weiterhin ab, damit immer einer von uns beiden bei Jonathan ist und der andere zumindest ein wenig Schlaf bekommt. Wir sind ein gutes Team an Jonathans Seite und versuchen all unsere Kraft auf ihn zu übertragen.


Bitte denkt weiterhin an unseren kleinen Krieger und ganz besonders an seine Seele, damit er bald wieder lachen kann!


06.08.2018, 19.45

Heute ist ein guter Tag! Jonathan hat relativ gut geschlafen, die Blutwerte haben sich deutlich verbessert und die Lungendrainage konnte wieder gezogen werden! Das Team vom Children's Hospital ist großartig! Sie sind immer für uns da und versuchen alles, es uns allen so angenehm wie möglich zu machen! 

Jonathan muss sich jetzt viel ausruhen, er bekommt ganz viel Unterstützung von Therapeuten und er fängt an zu reden! Er forderte sogar schon aufstehen zu wollen! 😂 Das ist ein gutes Zeichen! 


Und wir möchten uns nochmals an alle lieben Spender wenden: Ihr alle habt uns eine sorgenfreie Reise ermöglicht! Es fallen in den USA so einige zusätzliche Kosten (auch medizinische) an und dank Eurer Hilfe kann Jonathan sorgenfrei die bestmögliche Unterstützung bekommen! 

Liebe Grüße aus Milwaukee!


06.08.2018, 3.44

Gestern war leider ein Tag ohne Pause, mit vielen Untersuchungen. Auch wenn uns die Ärzte immerwieder an das Auf und Ab erinnern, so ist das Ab so unglaublich kraftraubend für uns alle!


Trotz der tollen Pflege der Schwestern, haben sich die Werte von Jonathan in der Nacht verschlechtert. Am Morgen wurde zudem der andere Lungenflügel mit einer Drainage unterstützt. Seitdem bekommt er wieder Luft. 


Jonathan isst leider sehr wenig und bekommt daher auch hier eine Unterstützung. Seinem Herzen geht es allerdings gut!

Die Ärzte sind sich sicher, dass er gesund wird, aber es wird Monate dauern, bis er sich vollständig erholt hat.


Jonathan konnte heute zum ersten Mal wieder etwas Spielzeug anschauen. 


Wir brauchen weiter Eure Unterstützung! Wir wünschen uns so sehr, dass Jonathan wieder anfängt zu essen, zu sprechen, sich seine Werte wieder verbessern und das er bald wieder fröhlich ist!


04.08.2018, 19.24

Hi, wir müssen euch von einem weiteren Wunder erzählen! 

Jonathan wurden heute Morgen die drei Drainagen gezogen, die an den Lungen und am Herzen saßen. Ohne diese Schläuche sollte es Jonathan viel besser gehen. Nach einer Röntgenkontrolle zeigte sich allerdings, dass an einem Lungenflügel noch Luft sitzt, die die Atmung behindert. Er sollte eine neue Drainage bekommen. Wir waren zutiefst enttäuscht, erst die Hoffnung, dass Jonathan davon befreit ist, und dann das. 


Die Ärzte bereiteten schon alles vor, als Chrischy sich über Jonathan beugte und für ihn betete. In dem Moment hustete Jonathan mehrfach und aus den Öffnungen der bisherigen Drainagen kam ein quietschendes Geräusch, so als ob Reste aus einer Wasserpistole spritzen. Danach war Jonathan wieder ruhiger. 

Als wir den Ärzten davon erzählten, entschied der tolle Arzt Dr. Hofman, eine erneute Röntgenkontrolle zu machen. Nach einigen Versuchen (das erste mobile Gerät funktionierte nicht) zeigte sich, dass KEINE LUFT MEHR ZU SEHEN WAR UND KEIN NEUER SCHLAUCH GELEGT WERDEN MUSSTE! HALLELUJA! Ihr glaubt gar nicht was hier los war! Wir haben alle vor Freude geweint, sogar die Mitarbeiter! Die Ärzte sagten, so etwas haben sie noch nicht erlebt! Dr. Hofman sagte, Jonathan ist nicht nur ein Kämpfer, er ist ein Krieger! Wir sind so unendlich glücklich!!!


03.08.2018, 19.59

Es ist sooooo wunderbar und doch so unglaublich! Heute haben uns die Ärzte mitgeteilt: Jonathan ist außer Lebensgefahr! 

Wir sind einfach nur glücklich!


Wir durften heute beide auf der Intensivstation schlafen. Die Krankenschwestern haben sich so toll um Jonathan gekümmert. Sie geben uns stets das Gefühl, dass wir hier genau hier am richtigen Ort sind. Sie sind nicht nur hoch professionell, sondern auch unglaublich menschlich!


Die Schwestern und Ärzte sagen uns immerwieder, dass es ein Wunder ist und freuen sich mit uns und für Jonathan. Wir antworten Ihnen, dass das alles ohne die großartige und überwältigende Hilfe von Euch allen niemals möglich gewesen wäre! Die Spenden, der Zuspruch, die Gedanken und die Gebete sind es, die uns zu diesem unvergesslichen Tag gebracht haben! 


Jonathan wird Leben und wir weinen vor Glück!


Er inzwischen etwas wacher und konnte heute anfangen zu essen. Das sind zwar kleine, aber so unglaublich wertvolle Momente für uns.


So wundervoll wie diese Nachrichten auch sind, bitten wir Euch auch weiterhin an Jonathan zu denken und für ihn zu beten! Jonathan hat noch einen langen Weg vor sich, aber wir können und werden ihn gemeinsam bestreiten!


02.08.2018, 20.00

Hallo ihr lieben,

wir kommen leider erst jetzt dazu, ein Update zu Jonathans Zustand schreiben:


Jonathan ist ein so unglaublich großer Kämpfer, er ist wirklich ein Wunder!

Er kämpft so tapfer und ist inzwischen den Umständen entsprechend stabil. 


Die Ärzte sagen, dass er die lebensbedrohlichen ersten Tage überstanden hat, und wir ein wenig durchatmen können. Das ist natürlich leichter gesagt als getan und dennoch sind wir dank dieser Aussage sooooo glücklich!


So viel Hoffnung für und Stolz auf unseren kleinen Sohn, wie wir aus den Aussagen der Ärzte ziehen, so sehr lässt bei uns (Christiane und Volker) langsam die Kraft nach. Wir haben in den letzten Tagen insgesamt ca. 3 bis 6 Stunden geschlafen und das macht sich inzwischen bei uns bemerkbar…

Daher sind Eure Gedanken und Gebete so unsagbar wichtig für uns, sie geben uns die Kraft und Zuversicht die wir so dringend benötigen! Wir sind Euch so dankbar! Bitte bitte hört nicht auf, wir brauchen Euch auch weiterhin!

Danke!


01.08.2018, 22.11

Eben gerade kam eine wunderbare Nachricht:

Sein Fieber ist etwas gesunken und sie haben gerade eine Drainage (Schlauch) aus seinem Herzen gezogen🙌😀

Es ist unglaublich... Wir sind sooooo glücklich und dankbar... wie Gott hier wirkt...


01.08.2018, 21.00

Die letzten Stunden waren ein ständiges Auf und Ab, daher kommen wir erst jetzt dazu ein Update zu schreiben:


Dr. Hraška war mit 6 Ärzten bei uns. Sie sind hier überrascht und glücklich wie gut die OP gelaufen ist und das sein Herz stabil ist!
 ❣Ein Richtiges Wunder❣

Die Ärzte und Schwestern machen alles für ihn... Sie sind sehr lieb❣


Die Ärzte erinnern uns immerwieder daran, dass Jonathan einen sehr sehr schweren Eingriff hinter sich hat und es jeden Tag nur kleine Fortschritte gibt... 

Seine Lunge macht noch Sorgen und sein Fieber... Der erste Tag von 72 Stunden ist inzwischen geschafft.

Volker war wie ein Fels in der Brandung... Er hat die ganze Nacht an seinem Bett gesessen, heute morgen haben wir getauscht.
 Bitte betet für seine Unruhe, seine starken Schmerzen, dass sein Fieber bitte weiter sinkt und dass das Antibiotikum anschlägt!


 Danke für Euren lieben Nachrichten, Euer Mitgefühl und Eure treuen Gebete und Gedanken! Nur so schaffen wir die schwere Zeit ❣❣


Wir danken dem tollen Team im Children's Hospital! Es ist immer eine Pflegekraft allein für Jonathan und uns zuständig, wir fühlen uns sehr gut aufgehoben! Die Ärzte kümmern sich ebenfalls sehr gut um uns und erklären sehr viel. Unsere großartige Dolmetscherin, Nicole, ist ein Segen für uns! Sie ist fast den ganzen Tag an unserer Seite! Wir danken Gott, dass er solch tolle Menschen an Jonathans Seite stellt.


01.08.2018, 1.54

Es geht Jonathan nicht gut...Bitte drückt ihm die Daumen und betet weiter....Sein Fieber steigt... Es ist so schrecklich zu sehen, wie er um sein Leben kämpft! Die kritischen 12 Stunden kommen jetzt... Sie rechnen damit das, für euch 7-9 Uhr morgens, die kritische Stunde kommt🙏


31.07.2018, 21.16

Jonathan wurde seit heute um 7.30am (14.30 Uhr deutscher Zeit) operiert. Die OP-Schwester hat uns jede Stunde über Jonathan's Zustand informiert. Vor gut einer Stunde wurde Jonathan's Herz reanimiert. Die Ärzte mussten noch schwere Blutungen stoppen, aber 

JONATHAN LEBT!!!

In ca. 1-2 Stunden wird Jonathan aus dem OP auf die Intensivestation verlegt und wir können ihn endlich wiedersehen!!!

Wir weinen vor Glück!!


30.07.2018, 16.12
Jonathan hat alle Untersuchungen überstanden.

Wir haben heute viele Gespräche mit vielen Ärzten gehabt. Es müssen vor der großen OP eine Bronchoskopie wegen der Beatmung und eine Gastroskopie wegen des Intubierens gemacht werden. 

Dann startet die große OP.  Wir werden jede Stunde über seinen Zustand infomiert. 

Die große Herausforderung ist es, den Hautlappen zu entfernen, denn wenn das nicht klappt können sie nichts mehr für ihn tun. Wir wissen, dass er alle 4 OPs in einer überstehen muss. 

Dann muss er die nächsten 72 Stunden schaffen, was für sein Körper sehr schwer sein wird, erst dann können die Ärzte sagen, dass er es überleben wird. 

Wir wissen das er diese OP braucht und sonst keine Chance hat zu überleben..... Wir brauchen jedes Gebet bzw. Daumen drücken um es überhaupt schaffen zu können. Bitte mindestens 72 Stunden❣❣❣

Heute mussten wir schon drei Privatrechnungen unterschreiben, was wir nur dank Eurer großen Spenden konnten! 

Mit Tränen  in den Augen gucken wir gerade unserem Sohn beim Lego spielen zu, streicheln seine Hand und beten zu Gott, dass er ganz viele Schutzengel zu ihm schickt und wir noch viele schöne Stunden mit ihm haben dürfen. JONATHAN...heißt Geschenk Gottes...Wir hoffen sehr, dass wir ihn behalten dürfen!


28.07.2018, 22.38
Seit Tagen können wir 3 das erste Mal wieder richtig schlafen. Nur für Gespräche und Untersuchungen müssen wir ins Krankenhaus.

Jonathan merkt man die Situation an, er ist häufig angespannt, isst leider sehr schlecht und möchte am liebsten nach Hause. Nichtsdestotrotz fühlen wir uns im Hotel und im Krankenhaus sehr gut aufgehoben. Im Krankenhaus werden wir hervorragend betreut. Neben einer persönlichen Ansprechpartnerin, kümmert sich auch eine Dolmetscherin um uns. Diese Unterstützung ist für uns unfassbar wertvoll, denn sie ermöglicht es uns die dadurch gewonnene Zeit mit Jonathan zu genießen. Das werden wir am Wochenende ausgiebig nutzen!


27.07.2018, 2.00

Nach fast 20 Stunden Reisezeit sind wir endlich im Hotel angekommen. 

Der Flug war anstrengend, aber wir hatten superfreundliche Flugbegleiterinnen und einen herausragenden Piloten! Der hat uns nicht nur persönlich begrüßt, sondern hat sich auch in Chicago darum gekümmert, dass wir durch die "VIP"-Kontrolle konnten, damit wir nicht noch lange warten mussten. Als i-Tüpfelchen hat Jonathan auch noch seine Kapitänsmütze als Glücksbringer geschenkt bekommen. Wir waren so überwältigt und dankbar!
 Zudem hätte uns die Lufthansa Plätze in der Business Class spendiert, aber die Plätze dort waren ausgebucht.
 Das macht aber gar nichts, denn die ganze Lufthansa-Crew war FIRST CLASS!


Jetzt werden wir noch kurz etwas essen und dann geht es für uns ins Bett!


26.07.2018, 8.20

Es ist soweit! Wir sitzen jetzt im Flieger nach Frankfurt und von dort weiter nach Chicago. 

Nach Wochen des Bangens (bis gestern war nicht klar, ob Jonathan fliegen darf), können wir endlich einmal kurz durchatmen. Die letzten Tage waren unfassbar kraftraubend. Jonathan war krank und konnte kaum schlafen, daher konnten auch wir nur selten ein Auge zumachen. Tagsüber viele Gepräche mit dem Krankhaus in den USA, der Krankenkasse, den Ärzten der Lufthansa, unseren Arbeitgebern, und und und. Daneben haben wir noch Johanna's Geburtstag, bei dem wir leider nicht dabei sein können, vorbereitet.


Dann waren da aber auch die vielen wundervollen Hilfsaktionen von der Bäckerei Michely, der freiwilligen Feuerwehr Hartenholm, die die Spendenaktion vor dem Dorfhaus organisiert hat und allen Kameraden die am Grill-/Pommesstand und im Getränkewagen mitgewirkt haben, dem MC Zaida und allen anwesenden und abwesenden Bikern, die Ihre Wahnsinnsspende mit der beeindruckenden und unvergesslichen Eskorte für Jonathan noch übertrafen, von der Firma Drümmer mit dem John Deer Traktor, den Pizza Profis für die Spendenaktion auf dem Drachenfest, vielen Hartenholmern und Freunden! Ihr habt uns die Chance gegeben, dass wir uns auch mal von dem Stress und den Sorgen ablenken konnten. Ihr habt uns nicht nur einige Sorgen abgenommen, sondern uns mit Eurem Zuspruch und Eurer Hilfe viel seelische Kraft ! 


DANKE!


Wir waren und sind immernoch sprachlos über die große Hilfsbereitschaft die Jonathan entgegengebracht wird und können uns gar nicht oft genug bei allen Beteiligten bedanken!


Hier noch ein Artikel aus den KN-Nachrichten zu der Spendenaktion am letzten Samstag.


Morgen hat Jonathan bereits die ersten Voruntersuchung für die große OP. Wir halten Euch auf dem Laufenden.


22.07.2018, 23.21 

Wir haben erfreuliche Nachrichten: unsere Krankenkasse hat nach langem Hin und Her endlich eingewilligt (und schriftlich bestätigt), die Behandlungskosten für Jonathan zu übernehmen! Zunächst wurden 130.000 USD an die Klinik in Milwaukee überwiesen! Wir sind sehr erleichtert!


 Wir möchten uns von ganzem Herzen für die Anteilnahmen und die Spenden bedanken!! Die Gelder helfen uns, die anfallenden Nebenkosten zu decken und beruhigt in die USA fliegen zu können. Wir werden dort ca. vier Wochen bleiben müssen, wenn alles wie geplant läuft. Die beiden Geschwister werden zuhause von Oma und den Paten betreut!


 Wir fliegen am 26. Juli mit Jonathan in die USA, die OP ist für den 31. Juli geplant! Wir sind derzeit mit der Klinik in Kontakt für alle Aufnahmemodalitäten. Möglicherweise müssen vorab weitere Untersuchungen gemacht werden. Wir befinden uns im Endspurt beim Packen und bei der Organisation. Es ist zwar sehr stressig, es lenkt aber auch von der bevorstehenden Anspannung ab.


 Wir sind trotzdem voller Zuversicht und guten Glaubens, dass alles gut geht, weil wir in dieser schwierigen Situation so viel Gutes erfahren haben und unser Sohn ein großer Kämpfer ist! ...


11.07.2018, 19.24
Wir warten auf den Kostenvoranschlag aus den USA! Telefonisch wurde uns zugesichert, dass dieser innerhalb einer Woche per E-Mail zugeschickt wird - das war letzte Woche!
Das lange Warten und die Ungewissheit gehen echt an die Substanz!
Unsere Krankenkasse hat signalisiert, dass sie die Behandlungskosten trägt - in welcher Höhe, hängt wiederum vom Kostenvoranschlag ab! Die Barmer will das Geld vorab an die Klinik überweisen, aber wir haben noch nichts schriftlich! Wenn alle Stricke reißen, müssen wir wohl einen Kredit aufnehmen und alle Spenden für die Behandlung nutzen!


 Um die Untätigkeit erträglicher zu machen, haben wir mit Hilfe einer tollen Reiseagentur die Flüge, die Unterkunft und einen Leihwagen gebucht! Das war nur Dank der großartigen Spenden möglich! Darüber sind wir sehr glücklich.


 Wir sind weiter in telefonischem Kontakt mit der Barmer und der Klinik in Milwaukee. 


20.06.2018, 21.28 

Dank des öffentlichen Drucks und der überwältigenden Anteilnahme haben wir heute einen Anruf von der Krankenkasse erhalten.

Die Krankenkasse wird sich zumindest an den Behandlungskosten beteiligen!

Sobald der Kostenvoranschlag aus den USA vorliegt, erhalten wir auch eine schriftliche Bestätigung der Krankenkasse. Außerdem verzichtet die Krankenkasse auf eine erneute MDK-Prüfung, damit keine Zeit mehr verloren geht und wir rechtzeitig los.


Das ist für uns eine wahnsinnig große Erleichterung und heute ist die Freude riesig!


Jetzt können wir endlich auch mit der konkreten Planung für die Anreise starten. 


20.06.2018, 6.45 Uhr

Heute erschien dieser Artikel in den Kieler Nachrichten.



...

DANKE AN ALLE!

Demnächst  mehr!

...n

Ein kurzer Bericht von FOX 6 NEWS über Jonathan vom 17.08.2018

Das sind wir, mit unseren Helden!

(v.l.n.r. Dr. Hoffman, Dr. Hraška, Christiane, Volker und Jonathan)

Nur wenige können nachvollziehen, welche Dankbarkeit wir für diese beiden Menschen empfinden!

Sie haben unserem Sohn ein neues, besseres Leben geschenkt! Ihre Professionalität im OP und in der schwierigen Zeit danach wurde nur noch übertroffen von Ihrer unvergleichlichen Menschlichkeit! 

Ihr Mut, Ihre Zuversicht, Ihre Weitsicht und Kompentenz haben uns soviel Kraft gegeben!

Dr. Hraška, den Moment und Ihr strahlendes Gesicht, als Sie uns die gute Nachricht nach der OP überbrachten, werden wir nie vergessen! 

Dr. Hoffman, Sie waren für uns ein Fels in der Brandung! Sie haben uns stets ernst genommen. Ihre professionelle UND menschliche Ausstrahlung macht Sie zu etwas Besonderem!

Wir danken Ihnen von Herzen und für all das, was Sie für Jonathan getan haben! Wir werden es niemals vergessen!


(English translation: 

That's us, with our heroes!

(f.l.t.r. Dr. Hoffman, Dr. Hraška, Christiane, Volker and Jonathan)

Few can understand the gratitude we feel for these two men!

You gave our son a new, better life! Your professionalism in the OR and in the challenging time afterwards was only surpassed by your incomparable humanity!

Your courage, confidence, foresight and competence have given us so much strength!

Dr. Hraška, we will never forget the moment and your radiant face when you gave us the good news after the operation!

Dr. Hoffman, you were a rock to us! You have always taken us seriously. Your professional AND human charisma makes you something special!

We thank you from the bottom of our hearts for everything you have done for Jonathan! We will never forget it!

Wir sind so froh zusammen hier sein zu können!

Unser neues Zuhause, das Ronald McDonald-Haus Milwaukee.

Unser neues Zuhause, das Ronald McDonald-Haus Milwaukee.

Wir danken u.a. unserem lieben Kinderkrankenpfleger Mike (inks im Bild) mit der Auszubildenen Eden (rechts im Bild)... Mike hatte für Jonathan und uns immer ein offenes Ohr und Jonathan so liebevoll, geduldig und sehr professionell versorgt hat. 

Wir danken dem ganzen Team, dass sie bei jedem Auf und Ab immer für uns da waren und wirklich alles für Jonathan gemacht haben, damit es ihm Stück für Stück besser geht❣


(English translation: We would like to thank our dear pediatric nurse Mike (left) with the trainee Eden (right)...  Mike always had an open ear for Jonathan and us and cared for Jonathan so lovingly, patiently and very professionally.      

We thank the whole team that they were always there for us with every ups and downs and really did everything for Jonathan to make him feel better bit by bit ❣)

Rechts im Bild ist Nicole, unsere Dolmetscherin. 

Sie hat 5 Jahre in Deutschland gelebt und war jeden Tag bei uns um uns zur Seite zu stehen. 

Wir werden ihr nie vergessen, dass sie in den schwersten Stunden unseres Lebens bei uns war! 

Medizinische Fachbegriffe, Blutwerte oder Zeichnungen vom Herzen... Sie war unschlagbar kompetent und auch menschlich ganz Besonderes. 

Liebe Nicole, Du warst wie ein Engel zur richtigen Zeit am richtigen Ort...und wir werden Dir nie vergessen wie viele Stunden Du mit uns um Jonathan gebangt hast und bei uns geblieben bist...damit wir gleich alles verstehen, was die Ärzte uns sagen ❣


Links im Bild ist Leslie (Child life specialist)

Ihre Aufgabe ist es für die Seele der Kinder zu sorgen, was sie toll macht!

Wenn Jonathan Blutentnahme hatte, hat sie ihn abgelenkt und mit ihm gespielt. 

Sie hat ihm den Arztkoffer, die Eisenbahn, Knete und eine Kuscheldecke geschenkt.

Sie hat sich jeden Tag etwas Neues ausdacht, um ihn aufzumuntern...was bei Jonathan oft nicht einfach war.


(English translation: On the right is Nicole, our interpreter.  

She lived in Germany for 5 years and was with us every day to help us.

We will never forget that she was with us in the hardest hours of our lives!    Medical terms, blood values or drawings from the heart...she was unbeatably competent and also very special in human terms.

Dear Nicole, you were like an angel in the right place at the right time...and we will never forget how many hours you feared with us for Jonathan and stayed with us...so that we immediately understand everything the doctors tell us.


Left in the picture is Leslie (Child life specialist)

Her job is to take care of the children's souls, which she does really great!

When Jonathan had a blood sample, she distracted him and played with him.    She gave him the medical kit, the train, play dough and a blankie.

She came up with something new every day to cheer him up...which was often not easy with Jonathan.)

Das war auch eine tolle Idee von Leslie, damit Jonathan wieder etwas isst, seine Medikamente nimmt oder lieb ist bei den vielen Untersuchungen. Sie ist sehr liebevoll und geduldig mit den Kindern!


(English translation: This was also a great idea of Leslie to let Jonathan eat again, take his medication or be nice during all the examinations. She is very loving and patient with the children!)

Das war der Inhalt der Überraschungsbox.


(English translation: That was the content of the surprise box.)